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Liens utiles
Annonce du Handicap.
A l'annonce du handicap d'un enfant, à qui s' adresser ? Une infographie qui permet de trouver des pistes
https://www.parthages.be/handicoeur/images/infographie/annonceHandicap.pdf
Fédéral, régional, communautaire, qui fait quoi en matière de handicap ?
Document PDF pour s'y retrouver dans les différents niveaux de compétences et les administrations belges.
https://www.parthages.be/handicoeur/images/infographie/handicapQuiFaitQuoi.pdf
La Direction Générale Personnes handicapées Sécurité sociale est un service public fédéral qui gère les demandes de reconnaissance de votre handicap et droit aux allocations.
https://handicap.belgium.be/fr/reconnaissance-handicap/procedure-reconnaissance.htm
Le Service PHARE apporte information, orientation et interventions financières aux personnes handicapées en Région bruxelloise. Il s'adresse tant aux personnes en situation de handicap, qu'aux proches, aux parents ou aux professionnels qui les accompagnent.Il agrée et subventionne de nombreux services.
Aides individuelles à l'intégration
Une personne handicapée peut parfois conserver son autonomie ou en acquérir une plus grande grâce à des aides ou des aménagements dans son cadre de vie quotidien. A cet effet, elle peut obtenir auprès du Service PHARE des interventions pour diverses formes d'aide individuelle (adaptation de l'habitation, du véhicule, aides matérielles diverses,...). La liste des aides 2021 se trouvent dans un dossier PDF sur le site de Phare Asbl.
Les crèches inclusives qui accueillent des enfants polyhandicapés :
La crèche « Le Petit Prince » de l'IRSA accueille des enfants de 0 à 3 ans avec déficiences sensorielles. http://www.irsa.be/index.php/services/creches
Le groupe des "Petits Loups" , au sein du Centre Arnaud Fraiteur, accueille des enfants de 0 à 4 ans présentant des troubles moteurs
https://www.lacitejoyeuse.be/la-creche-de-la-cite-joyeuse/
Libellule halte accueil pour enfants déficients sensoriels de 0 à 6 ans. ( Service de l'asbl Triangle Bruxelles - Service accompagnement handicap sensoriel)
Avec une priorité pour les enfants présentant des troubles associés et ou un polyhandicap tous les jeudis de 9 à 16h00 dans les locaux de triangle Bruxelles (frais de paf 10euro la journée). Si le parent le souhaite, un aller/retour avec un transporteur privé est organisé en présence de l'un des animateurs de l'atelier.
https://www.trianglebruxelles.be/dficience-visuelle/libebulle
Ocapi - Organisation et Coordination de l'Aide Précoce pour l'Inclusion
Concrètement, OCAPI c’est une équipe itinérante composée de 5 référentes et tournée vers les professionnels des milieux d’accueil bruxellois de la petite enfance, avec l'objectif de favoriser l’inclusion d’enfants présentant une déficience avérée ou dont le développement pose question dans les milieux d’accueil bruxellois. https://www.ocapi.org/
Les Centres pour enfants :
Centre de Rééducation de l’Enfance à Bruxelles (CREB) – L'Eveil
Le CREB L'Eveil (Woluwe-St-Lambert) est un centre de jour, un lieu d’accueil et de vie pour des enfants de 0 à 18 ans présentant une déficience mentale profonde avec des handicaps associés (moteur, sensoriel, comportemental, épilepsie). Il est un relais pour les familles dans l’accompagnement de leur enfant différent. Toute approche thérapeutique sera globale et visera à améliorer l’adaptation de l’environnement à l’enfant.
https://www.creb-asbl.be/fr/
Centre de rééducation de l'enfance à Bruxelles - L'Oiseau Bleu (CREB)
Cet établissement héberge des enfants de 0 à 18 ans, polyhandicapés, déficients mentaux profond avec handicaps associés (moteur, sensoriel, comportemental, épilepsie) qui ne peuvent fréquenter l'enseignement
https://www.creb-asbl.be/fr/le-creb/centre-d-hebergement
Centre de Rééducation de l'Enfance à Bruxelles (CREB) Solidaritas-CREB
Ce centre de jour (Ixelles) pour enfants non scolarisés accueille des enfants et adolescents jusqu’à 21 ans présentant un handicap mental profond avec handicap surajouté de type sensoriel et/ou physique (polyhandicap).
https://www.solidaritas-creb.be/presentation
Le CREB Anderlecht
Ouvert en 2021, le CREB Anderlecht est un centre de jour occupationnel qui peut accueillir 30 enfants polyhandicapés jusqu’à l’âge de 18 ans.
Le Centre Arnaud Fraiteur (Molenbeek) s'adresse aux enfants âgés de quelques mois à 18 ans, présentant des affections neurologiques entraînant un handicap moteur cérébral (I.M.C.) ou du polyhandicap.
Le Centre Arnaud Fraiteur comprend:
-
Un Centre de Jour pour 53 enfants scolarisés.(CJES)
-
Un Centre d’Hébergement pour 10 enfants. (CH)
-
Un Centre de Jour pour 20 enfants non scolarisés.(CJENS)
https://www.lacitejoyeuse.be/le-centre-arnaud-fraiteur/
Le Centre d’Aide à l’Enfance - War Memorial (CAE) à Etterbeek comporte un Centre de Jour pour Enfants Scolarisés (de 2 ans et demi jusqu'à 14 ans), qui travaille en partenariat avec l’École des Carrefours, et un centre de jour « les Étincelles », en attente d'agrément, qui accueillera 15 enfants de 0 à 18 ans. Les demandes d'inscriptions sont ouvertes.
Les Centres pour adultes :
Hoppa - Centre de Jour et d'hébergement pour personnes polyhandicapées adultes à partir de 18 ans.
L’association s’inscrit dans un réseau de services destinés à permettre aux personnes polyhandicapées, particulièrement aux adultes, de mener une vie la plus conforme à la dignité humaine.
Centre de Jour et d'hébergement de l'IRSA - L’Aubier
Ces centres de jour et d'hébergement accueillent des adultes avec une déficience visuelle (cécité ou malvoyance) avec déficience mentale modérée à profonde et troubles associés (IMC, épilepsie, troubles médicaux stabilisés, troubles métaboliques, déficience auditive, aphasie, troubles cognitifs, troubles du comportement, syndrome autistique, polyhandicap), ne pouvant assumer de manière autonome une vie sociale, affective, professionnelle et financière.
http://www.irsa.be/index.php/services/departement-adultes/62-le-departement-adulte
Les FARRA
Depuis 1973, l'asbl FARRA accueille, accompagne et héberge des personnes adultes avec déficience mentale sévère ou profonde.
L'asbl propose actuellement au Farra Méridien, à Saint-Josse-ten-Noode, un service de logement collectif, un service d'activités de jour (adultes "grande dépendance" de 18 à 58 ans), un service de Court Séjour et de Répit et un service d'accueil de jour au Farra Stratégie à Auderghem (adultes "grande dépendance" de 18 à 63 ans).
Le Centre d’hébergement Medori accueille 15 adultes en situation de handicap mental, dont 5 personnes dites de grande dépendance.
https://cpasbxl.brussels/?p=34
En Projet :
TISSER asbl : Projet de construction d’un centre pouvant accueillir 15 personnes polyhandicapées le jour dont 10 personnes seraient accueillies en hébergement. Ce projet subsidié par la COCOF devrait se construire à Pede, place de la Floraison à Anderlecht. Le projet est au stade de l’avant-projet accepté par la COCOF. Le permis d’urbanisme est en cours. Le coût global de la construction (bâtiment de 2.000m2) est évalué à plus de 5.800.000€ dont le subside COCOF ne couvrira que 2.880.000€. Le solde doit être trouvé par l’asbl. Une demande de financement complémentaire a été introduit au niveau des Fonds Sociaux Européens.
« Tous Ensemble Handicap » : projet de construction financé par Iriscare en cours de construction avenue Van Bever à Uccle. Le centre devrait accueillir 15 personnes polyhandicapées en hébergement et 25 en centre de jour..
Enseignement spécialisé :
Regroupant différents handicaps, comme le dit bien son nom, le polyhandicap se retrouve à la croisée de plusieurs types de notre enseignement spécialisé. La typologie actuelle distingue les besoins spécifiques des élèves selon huit grandes catégories.
Types et élèves concernés :
Type 1 (*) : élèves présentant un retard mental léger
Type 2 : élèves présentant un retard mental modéré ou sévère
Type 3 : élèves présentant des troubles de comportement et/ou de la personnalité
Type 4 : élèves présentant un handicap physique
Type 5 : élèves hospitalisés
Type 6 : élèves malvoyants et non-voyants
Type 7 : élèves sourds, malentendants ou dysphasiques graves
Type 8 (**) : élèves présentant des troubles instrumentaux (perception, motricité, langage, mémoire) et des troubles d’apprentissage
(*) Le type 1 n’existe pas en maternel.
(**) Le type 8 n’existe qu’en primaire.
Un enfant ou un jeune polyhandicapé a des besoins correspondants à ce qui relève de plusieurs types de l’enseignement spécialisé (retard mental, handicap physique, handicap sensoriel). Il peut trouver sa place dans différents types. C’est pourquoi l’on retrouve des élèves polyhandicapés dans diverses écoles de notre système scolaire, selon ce que celles-ci peuvent leur apporter en termes d’accompagnement et de réponses à leurs besoins.
Pour une meilleure prise en compte du polyhandicap, en plus des huit types de l’enseignement spécialisé, une pédagogie adaptée a été reconnue en 2009. (Circulaire 7392 : https://www.gallilex.cfwb.be/document/pdf/46642_000.pdf )
Ecole fondamentale d'enseignement spécialisé libre "Nicolas Smelten"
Rue de la Cité Joyeuse 2 1080 Molenbeek-St-Jean
Tél : 02-4820670
maternel et fondamental
Types 3, 4, 4I, 8
Etablissement d'enseignement spécialisé primaire et secondaire de la Communauté française
Avenue Constant Permeke 2 1140 Evere
Tél : 02-6723381
maternel,fondamental et secondaire
Types1, 2, 3, 4, 4I
direction@ecoleschaller.org
Etablissement d'enseignement spécialisé primaire et secondaire de la Communauté française
Avenue Charles Schaller 87 1160 Auderghem
Tél : 02-6723381
Enseignement maternel,fondamental et secondaire
types1, 2, 3, 4, 4I
direction@ecoleschaller.org
Ecole fondamentale d'enseignement spécialisé libre "La Clairière"
Avenue des Hannetons 58 1170 Watermael-Boisfort
Tel : 02-6617811
maternel et fondamental
type 2
Centre Enseignement et Traitements Différenciés CETD
Avenue Albert Dumont 40 1200 Woluwe-St-Lambert
Tél : 02-7610628
maternel et fondamental
Types 4, 4I
administration@cetd.
Ecole Les Carrefours
Rue de Haerne 216, 1040 Etterbeek
Tél: 02-6472558
Types 1, 4 et 8 Maternel et fondamental
Institut Royal pour Sourds et Aveugles -
Enseignement maternel (Les Petits Loups) et primaire (Les Reinettes) Type 6 et Type 8
Polyhandicap et troubles visuels
Chaussée de Waterloo 1508 1180 Uccle
Tel : 02-3754785
c.titeca@irsa.be
Les Tof-Services
Service d’accompagnement et de répit pour personnes polyhandicapées* et de grande dépendance et leurs familles. La priorité est donnée aux personnes en âge scolaire et en âge adulte et aux personnes qui sont à domicile sans solution d’accueil.
Intermaide
Lieu de court séjour et de répit pour personnes adultes handicapées (à partir de 16 ans)
de grande dépendance. Les bénéficiaires du service doivent être domiciliés à Bruxelles et suivis par un service d’accompagnement. L’asbl est installée dans les bâtiments du CPAS de Berchem-Ste-Agathe et fonctionne 6 jours sur 7, 24 heures sur 24.
https://cpasberchem.brussels/partenaires/inter-action-intermaide/
Villa Indigo
La maison de répit "Villa Indigo" offre des séjours résidentiels aux enfants gravement malades qui nécessitent des soins médicaux réguliers. Actuellement, bon nombre de ces enfants sont souvent hospitalisés par manque de structure intermédiaire entre l'hôpital et le domicile.
https://www.villaindigo.be/index.php
L'Asbl Casa Clara propose des moments de répit et de ressourcement aux aidants proches - parents et fratries - d'enfants en situation de handicap ou de pathologie lourde
https://casaclara.be/fr/accueil/
Villa Rozerood offre aux familles avec des enfants et des jeunes gravement malades un séjour de répit et de détente avec des soins personnalisés, afin de leur permettre de reprendre leur souffle et de recharger leurs batteries.”
https://fr.villarozerood.be/villa-rozerood
Madras asbl
Madras est le nom des services d’accompagnement créés à l’initiative de l’asbl Inclusion, à Bruxelles et en Wallonie, subsidiés par la Cocof et l’AVIQ pour répondre à la question de « l'après- parents » de personnes en situation de handicap.
https://www.madras-asbl.be/index.php/madras-asbl-wallonie
Famisol
Service d'accompagnement et d'aide précoce, pour des enfants de 0 à 18 ans quelle que soit leur déficience, et pour leur famille. Famisol propose également du parrainage, du loisir en groupe.
https://famisol.be/professionnels/
SUSA BXL - Escape
Service d'accompagnement pour enfants en bas âge, en âge scolaire et adultes présentant de l’autisme ou une déficience intellectuelle associée à des troubles majeurs du comportement
+ inclusion scolaire, organisation de loisirs, support aux situations critiques, OCAPI
http://www.susa.be/index.php/services/accompagnement/region-bruxelloise
Triangle Bxl
Service d'accompagnement pour enfants en bas âge et en âge scolaire présentant une déficience sensorielle ou polyhandicapés + inclusion scolaire, OCAPI
https://www.trianglebruxelles.be/
La Vague asbl
Le service a plusieurs missions: l’accompagnement en logement individuel, l’accueil familial et le parrainage pour des enfants et des adultes en situation de handicap (toutes déficiences, qu’elles soient physiques, mentales ou sensorielles).
RECI – Bruxelles
Service d'accompagnement pour enfants et ados enfants et adolescents de 0 à 18 ans présentant un retard de développement psychomoteur ou un handicap moteur, avec ou sans troubles associés : écoute, soutien de la famille, informations sociales, conseils logo et ergo, aide à l'intégration scolaire, recherche de loisirs, rencontres de parents, rencontres d'enfants, journal.
https://www.reci-bruxelles.be/
Centre Cap's
Le centre Cap’s est un lieu dédié à l’accompagnement des enfants et adolescents évoluant avec un trouble neurologique acquis/développemental, un syndrome génétique et/ou un handicap intellectuel.
Le centre dépend lui-même d’une nouvelle association : CAP’S ASBL. Sa mission est de favoriser la santé, le développement, le loisir et l’inclusion des enfants et adolescents avec les profils sus-mentionnés.
Bien être à Domicile
Ce groupement d'indépendants paramédicaux propose des activités de garde à domicile pour adultes et enfants, malades âgés, jeunes, désorientés, alitées, handicapées mentales, et/ou moteur, en perte d'autonomie.
https://www.bienetreadomicile.be/
CSD Centrale de Services et de soins à domicile
La plus importante Centrale de coordination de Soins et de Services à Domicile de la Région bruxelloise, œuvre pour organiser le maintien à domicile des personnes âgées, malades, handicapées, accidentées ou en perte d’autonomie. Plus de 400 professionnels (infirmiers, infirmières, aides à domicile, aides-soignants, kinés, aides ménagers…), interviennent dans les 19 communes bruxelloises, 7j/7, 24h/24.
Gammes asbl
Service de garde à domicile pour les 19 communes bruxelloises
Le garde à domicile est un accompagnateur de vie », il a pour mission d’accompagner le bénéficiaire qui a besoin de la présence continue d’une personne. Il vise principalement à assurer, de jour comme de nuit et en complémentarité avec l’entourage du bénéficiaire et/ou d’autres intervenants professionnels ou volontaires, une présence active de longue durée et à optimaliser le bien-être mental, physique et social du bénéficiaire.
Le Monde d'Ayden
Plaine de jeu intérieure pour les enfants en pleine santé et pour les enfants porteurs de handicap. Lieu unique et inclusif à Uccle, ...
Luape
Ludothèque adaptée pour enfants et adultes atteints d'un handicap. Agréée par le Phare depuis fin 2018 comme service de loisirs inclusifs,
SILA
Ce service s’adresse à toute personne en situation d'handicap et son entourage, en recherche de loisirs et désireuse de fréquenter des activités de loisirs de manière inclusive. Une équipe pluridisciplinaire pourra vous renseigner sur l’offre de loisirs inclusifs et l'aide et l' accompagnement vers une autonomie dans les démarches permettant de prendre part à une activité de loisirs.
Hocus Pocus
La piscine « Hocus Pocus la magie de l’eau » est située à La Hulpe en Brabant wallon. Elle se veut un lieu accueillant et sécurisé pour la pratique de la natation adaptée par des personnes à mobilité très réduite.
La Plate-forme Annonce Handicap (PAH) a pour but : d’améliorer la qualité de l’annonce du diagnostic, l’accompagnement pour les personnes handicapées et leur famille ainsi que l’organisation de la transition entre l’hôpital et le domicile.
De mettre en place une filière et des outils garantissant que toute personne concernée sache qu’elle peut obtenir du soutien, que la société a mis en place des réponses solidaires.
D’effectuer un travail de veille, d’information et de sensibilisation
D’organiser et structurer des formations diverses
https://www.plateformeannoncehandicap.be/plateforme-annonce-handicap/
Fratriha
Plateforme de soutien, de sensibilisation et d'information pour les fratries de personnes handicapées mentales.
Aidants proches
L’ASBL Aidants Proches Bruxelles tente d’une part d’informer et soutenir les Aidants Proches Bruxellois et, d’autre part, de contribuer à l’évolution des mentalités par rapport à la problématique des aidants proches, notamment via une officialisation de leur fonction d’aidant par les instances politiques bruxelloises.
https://www.aidantsproches.brussels/
Jeunes et aidants proches
Ses actions :
Informer et soutenir les jeunes aidants proches et leurs familles
Informer, former et soutenir les professionnels (Santé, Education, Sports & Loisirs)
Animer une plateforme rassemblant des professionnels des secteurs jeunesse & santé
Informer le grand public sur l'existence et la réalité des jeunes aidants proches
Représenter et défendre les droits des jeunes aidants proches auprès des autorités politiques
https://www.jeunesaidantsproches.be/nos-services
Réseau SAM
Il s’agit d’un outil multi-usages répondant aux besoins d’information, d’échanges, d’écoute,… des SAM. SAM est une personne qui accompagne plus ou moins régulièrement un proche subissant une perte d'autonomie liée à la maladie, un accident, un handicap… ou tout simplement en raison de son âge.
https://www.reseau-sam.be/fr/le-reseau-sam
Groupes de parole pour mamans d’un enfant en situation de handicap organisés par le GAMP en association avec Vie Féminine
https://www.gamp.be/2022/06/08/groupes-de-paroles-pour-mamans/
RaDiOrg (Rare Diseases Organisation)Association coupole belge pour les patients
atteints d’une maladie rare
RaDiOrg est l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Elle chapeaute toutes les associations de patients atteints d’une maladie rare et apporte aide et conseils.
Handiconnect
Handiconnect est un site qui propose des fiches-conseils, des formations (webinaires, E-Learning, en présentiel ) et des expertises en ligne sur le handicap à destination des professionnels de la santé. Certaines fiches et formations sont spécifiques au polyhandicap.
AccessI
Access-i informe les personnes à besoins spécifiques sur le NIVEAU d’accessibilité des lieux ouverts au public, des infrastructures touristiques et sportives, des parcs et jardins, des circuits vélo, des évènements…
Le Répertoire d'accessibilité intégrale (RAI en abrégé) est un guide ou memento qui répertorie toutes les organisations ayant pour mission de prodiguer des conseils, de dispenser des informations, de prêter assistance ou de trouver des solutions en cas de problèmes d'accessibilité.
http://www.brusselsforall.be/Le-repertoire-d-accessibilite.html
Le Guide Handy.Brussel = Bruxelles pour tous
Développer un « tourisme pour tous » est le défi que l’ASBL AMT CONCEPT relève depuis 2005 avec son site web « Bruxelles pour Tous » dans le but de fournir un diagnostic d’accessibilité aux voyageurs à mobilité réduite.
https://handy.brussels/wp-content/uploads/2018/02/Bruxelles-pour-tous_2017-2018_FR_lowdef-1.pdf
La STIB a mis en place un système de signalétique pour renseigner le degré d'accessibilité des arrêts, ainsi qu'une application mobile et un site web afin de trouver un itinéraire adapté, des renseignements sur les abonnements et l'accessibilité des véhicules et arrêts.
https://www.stib-mivb.be/article.html?_guid=901d3723-ed88-3b10-228d-b93d94ec3397&l=fr
Toilette et handicap : Judith au bain
https://handinov.com/toilette-et-handicap-judith-au-bain/
Toilette, changes et habillage dans HAS - L’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité - octobre 2020 10, p 10
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-11/polyhandicap_4_quotidien.pdf
Repas
dans HAS - L’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité - octobre 2020 10, pgs 8 et 9
Sommeil
dans HAS - L’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité - octobre 2020 10, p 11
Bavage, troubles de la déglutition salivaire
https://ressourcespolyhandicap.org/wp-content/uploads/2018/09/4-Fiches-Polyhandicap-BAVAGE.pdf
Prise en charge du bavage chez l’enfant en situation de handicap – Recommandations de bonnes pratiques
https://www.r4p.fr/doc/category/40-fiches-pp?download=176:fpp
Rééducation du bavage
https://www.reseau-lucioles.org/le-bavage/
Décryptage : les troubles de l’oralité
https://www.bloghoptoys.fr/decryptage-les-troubles-de-loralite
L’alimentation orale et la déglutition
Fiche Santé Polyhandicap de l'Association Ressources Polyhandicap
Hydratation
Fiche Santé de l'ARPH
https://ressourcespolyhandicap.org/wp-content/uploads/2021/10/5-Hydratation.pdf
Le reflux gastro-œsophagien
Fiche Santé de l'ARPH
https://ressourcespolyhandicap.org/wp-content/uploads/2021/10/6-Reflux-Gastro-oesophagien.pdf
Troubles du transit intestinal et des exonérations
Fiches de sensibilisation des acteurs de santé aux besoins de santé spécifiques des
personnes polyhandicapées adultes - Une production de l’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France
https://ressourcespolyhandicap.org/wp-content/uploads/2018/09/5-Fiches-Polyhandicap-CONSTIPATION.pdf
Fiches thématiques de sensibilisation des acteurs de santé aux besoins de santé spécifiques des personnes polyhandicapées adultes : l'audition, le bavage, l'alimentation orale, la déglutition, l'hydratation, le reflux gastro-oesophagien, les troubles du transit intestinal et des exonérations, évaluation de l'état nutritionnel, prise en charge de la dénutrition, l'encombrement respiratoire, ostéoporose, les troubles urinaires, l' épilepsie.
Les Recommandations de Bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé Française.(HAS)
https://ressourcespolyhandicap.org/has-recommandation/
Livret d'activité à destination des PPH et de leur famille
Réalisé par une ergothérapeute et une psychomotricienne, ce livret propose une série de recommandations et d'idées d'activités sensorielles, cognitives, motrices, et de jeux à créer soi-même.
http://www.algeei.org/content/files/Livret%20d%27activit%C3%A9s.pdf
Les aides humaines dans le quotidien des personnes polyhandicapées, en situation complexe ou de grande dépendance » Handéo 2018 Cet «handeo’scope » s’adresse à tous les acteurs des aides humaines et des aides à l’autonomie. Il permet de valoriser et de mieux connaître les problématiques liées aux personnes polyhandicapées et à leurs aidants proches. Il s’appuie sur un collectif d’experts ainsi qu’un questionnaire auquel 50 services à la personne ont répondu.
Comprendre le handicap pour mieux accompagner : Les personnes polyhandicapées et leur famille à domicile
Guide Handéo 2019 Ce guide est un recueil de bonnes pratiques pour faciliter l'accompagnement des personnes polyhandicapées par les intervenants du domicile et des proches aidants.
https://www.handeo.fr/publications/guides-de-sensibilisation/comprendre-le-handicap-pour-mieux-accompagner-les-personnes
L’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité réalisée par l'Ansem 2018 Ces recommandations de bonnes pratiques, élaborées selon une méthode rigoureuse, ont pour vocation de guider, à la fois, les professionnels dans leurs actions et les institutions dans leurs modalités d’organisation. Elles permettent l’évaluation des pratiques, voire l’évolution de ces dernières.
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/202011/lettre_cadrage_polyhandicap_vdef_sitehas.pdf
Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Générique Polyhandicap
DéfiScience - Filière de santé des maladies rares du neurodéveloppement – 2020
Ce protocole se présente comme un socle de base permettant de décrire la prise en charge de référence d’un patient porteur de polyhandicap.
Tous les âges de la vie sont évoqués dans ce PNDS, ainsi que le milieu de vie dans toutes ses composantes, de l’hôpital au domicile, du médico-social au social, du court au long séjour.
Ce PNDS se veut un guide pour les professionnels de santé, qui sur le terrain manquent parfois de connaissances ou de conseils pour les bonnes pratiques d’accompagnement des personnes polyhandicapées.
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-11/pnds-polyhandicap_2020.pdf
Mieux comprendre le polyhandicap au quotidien - fiches santé
Pour répondre aux demandes des familles et des praticiens non acculturés aux grandes spécificités médicales des personnes polyhandicapées adultes, l’association Ressources Polyhandicap a rédigé des fiches d’information et de sensibilisation quant aux besoins de santé particuliers de ces personnes.
https://ressourcespolyhandicap.org/wp-content/uploads/2021/11/Livrets-fiches-ARP.pdf
La communication des personnes polyhandicapées Cahier pédagogique de la CNS 04/2022
Ce cahier pédagogique s’adresse à toute personne proche d’une personne polyhandicapée et à tout professionnel non expert du processus de communication.
C’est aussi un outil de dialogue entre familles, proches et professionnels avertis
pour développer un langage commun du processus et des modalités de communication des personnes polyhandicapées et pour faire évoluer les représentations et les pratiques professionnelles sur la démarche de communication des personnes polyhandicapées.
https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_cahier_pedagogique_pages_web.pdf
La personne polyhandicapée La connaître, l'accompagner, la soigner »
2e édition Par P. Camberlain et G. Ponsot. Editions Dunod 2021.
La 2e édition de cet ouvrage, entièrement révisé et augmenté de dix nouveaux chapitres, est conçue comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap. Il propose une présentation complète de ces connaissances, de leurs fondements, de leur mise en oeuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également les dimensions institutionnelles et les politiques sociales mises en œuvre.
Bibliographie Polyhandicap de l'INSHEA
(Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés). Février 2022.
https://inshea.fr/sites/default/files/Bibliographie%20polyhandicap%2019-05-22.pdf
Dentistes
Mme Capelle dentiste spécialisée pour les personnes handicapées qui travaille avec une équipe mobile qui vient directement dans les centres:
Marie Astrid Capelle - Dentisterie pédiatrique et Soins dentaires aux Personnes à besoins particuliers
Cabinet dentaire MaC SMILE - Rue de Huppaye 16 - 1315 Glimes - 010 86 20 39 info@macsmile.be
CHIREC site DELTA - Soins sous sédation consciente au MEOPA et soins sous anesthésie générale Bd du Triomphe 201 - 1160 Auderghem - 02 434 81 00
Dental Mobilis est une ASBL qui se donne pour mission de favoriser la santé bucco-dentaire des personnes dépendantes en institutions en apportant une solution systémique et pérenne via la dentisterie mobile.
Infos: info@dentalmobilis.be - Site Web : www.dentalmobilis.be
Médecins, spécialistes
Docteur Vanessa Wermenbol, pédiatre réadaptateur - Hôpital Erasme
Email: SecMed.Neuroped@erasme.ulb.ac.be Secrétariat médical Tél: 02 555 6733
Annick Debaize, Kinésithérapeute & Hydrothérapie neuropédiatrique – Chirec Hospital
Spécialités : Kinésithérapie, Kinésithérapie Bobath (enfants), Revalidation neurologique, Thérapie aquatique
https://chirec.be/fr/medecins-et-services/medecin/52365053-annick-debaize/
Hôpitaux, centres de revalidation
Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola
L'HUDERF est l'unique hôpital universitaire belge entièrement réservé à la médecine des enfants : tout y est conçu pour eux et leurs parents. De la naissance à l'adolescence, les enfants y reçoivent les soins les plus complets dans le respect de la charte des droits de l'enfant hospitalisé. L'hôpital dispose notamment de services « neurologie », « épilepsie », « trouble de l'oralité », « orthopédie et médecine de la réadaptation », ...
https://www.huderf.be/fr/virtual.asp
CRFNI (Erasme-ULB) Le Centre de Réadaptation Neurologique Infantile (CRFNI) est un centre de réadaptation pluridisciplinaire ambulatoire (CRA) dépendant de la Fédération Wallonie Bruxelles. L’équipe pluridisciplinaire est composée de psychologues, logopèdes, neurolinguiste, kinésithérapeutes psychomotriciens, ergothérapeutes, assistante sociale, neuropédiatre et est sous la direction d’une pédiatre spécialisée en réadaptation. Le CRFNI prend en charge les enfants et adolescents de 0 à 18 ans qui présentent des difficultés liées à une pathologie telle qu’une déficience mentale, des troubles d’apprentissage, des troubles spécifiques du langage, une dyspraxie, un trouble envahissant du développement, un trouble du spectre de l’autisme, une lésion cérébrale acquise, un trouble hyperkinétique avec ou sans trouble attentionnel (ADHD), ou une infirmité motrice cérébrale.
Centre de revalidation Inkendaal
Inkendaal est une clinique de revalidation catégorielle qui s’adresse aux patients – adultes ou enfants, hospitalisés ou ambulatoires – atteints d’affections locomotrices, neurologiques et cardiopulmonaires graves
https://www-inkendaal-be.translate.goog/?_x_tr_sl=nl&_x_tr_tl=fr&_x_tr_hl=fr&_x_tr_pto=sc
Centre Cap's
Les activités cliniques du Centre Cap's incluent une consultation médicale, une permanence dédiée aux soins infirmiers et des thérapies individuelles. Une thérapie collective est également proposée si cette intervention est reconnue comme efficace pour les objectifs poursuivis. L’objectif est de coordonner les suivis de la manière la plus transdisciplinaire possible sur place. Le lieu de consultation se veut accessible (PMR).
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